Propos recueillis par Elodie Minghelli, membre de la Commission Communication auprès de Valérie Charpillet, orthophoniste au centre de référence des fentes et malformations faciales de l’Hôpital Necker à Paris.
Pouvez-vous nous expliquer ce que sont les centres de référence pour les maladies rares et leur rôle ?
Les centres de référence pour les maladies rares sont des structures spécialisées qui regroupent des soignants-experts dans des pathologies particulières. Actuellement, il existe 387 centres dédiés à différentes maladies rares, répartis dans 23 filières de santé. Leur rôle principal est d’offrir un diagnostic précis et une prise en charge adaptée pour les patients, bien que toutes les équipes ne comptent pas d’orthophonistes.
Quel est le rôle d’un orthophoniste au sein d’un centre de référence ?
Un orthophoniste au sein d’un centre de référence dépend d’un service hospitalier et fait partie d’une équipe pluridisciplinaire. Sa mission consiste à examiner le dossier du patient, à consulter les comptes-rendus des professionnels de santé qui suivent le patient et à réaliser un bilan diagnostic. Ce bilan est essentiel pour établir un plan de soins personnalisé et développer des stratégies thérapeutiques adaptées aux besoins spécifiques du patient.
Comment se déroule le processus de prise en charge d’un patient ?
Lors d’une journée de consultations multidisciplinaires, l’orthophoniste, après avoir pris connaissance du dossier du patient, réalise un bilan qui permettra de créer un plan de soins. Nous cherchons également à identifier des professionnels de santé sur le territoire du patient qui peuvent répondre à ses besoins. Si une équipe de soins de ville existe déjà, nous entrons en contact avec elle pour ajuster le plan de soins si nécessaire.
Quelles sont les autres missions des centres de référence ?
En plus de suivre les patients, les centres organisent des réunions de concertation pour discuter de cas complexes et adapter les stratégies de soins. Ces réunions permettent également le partage de nouvelles connaissances. En outre, les orthophonistes peuvent participer à des études cliniques, à la recherche fondamentale et à des publications scientifiques, tout en donnant des conférences à l’échelle nationale et internationale.
Quel impact ces centres ont-ils sur la vie des patients atteints de maladies rares ?
Les centres de référence jouent un rôle crucial en offrant des soins spécialisés et en coordonnant la recherche. Ils contribuent à améliorer la qualité de vie des patients en proposant une approche personnalisée des soins et en sensibilisant le public aux défis uniques posés par les maladies rares. Leur travail est essentiel pour offrir un soutien adapté aux patients et à leurs familles.
