Interview de Nathalie LEVEQUE, orthophoniste dans le centre SLA de Paris depuis 2003.

Interview de Nathalie LEVEQUE, orthophoniste dans le centre SLA de Paris depuis 2003.

Nathalie Lévêque est orthophoniste dans le centre SLA de Paris depuis 2003. Elle est chargée de cours à Paris 6 en orthophonie et formatrice dans le cadre de la formation continue des orthophonistes.

Par ailleurs, elle est doctorante en phonétique clinique sur le thème :  Les marqueurs acoustiques de la dysarthrie dans les maladies du motoneurone 

Qu’est-ce que la SLA ?

La SLA, ça veut dire sclérose latérale amyotrophique. C’est une maladie du motoneurone. Ce sont les neurones moteurs qui dégénèrent. On peut dire que c’est comme un vieillissement prématuré des neurones moteurs, dont le rôle est d’assurer la motricité de tout le corps.

Est ce qu’il existe plusieurs types de sclérose ?

Il existe la maladie de la sclérose en plaques, c’est une maladie qui va plutôt toucher les nerfs et d’autres systèmes neurologiques. La sclérose latérale amyotrophique, c’est une maladie qui touche le motoneurone. Il y a des formes  frontières de la SLA. Notamment, il y a une maladie pour laquelle, justement, le diagnostic différentiel est parfois compliqué à poser en tout début de maladie, c’est la sclérose latérale primitive (SLP). Parfois, en tout début de maladie, il peut y avoir des doutes entre un diagnostic de SLA et de SLP. La SLP, c’est aussi une maladie du motoneurone, mais qui touche un seul type de motoneurone, le motoneurone central, et qui évolue très lentement, sur des dizaines d’années. Alors que dans la SLA, il y a deux types de motoneurones qui sont touchés, les motoneurones périphériques et centraux.

Le rôle du neurologue, c’est d’aller identifier cliniquement, sur tous les territoires du corps, les atteintes  qui sont consécutives de ces deux types de motoneurone. Le diagnostic se pose en partie sur de la clinique et aussi sur l’électromyogramme qui va identifier, lui, de manière objective, une atteinte neurogène, c’est-à-dire, l’atteinte du motoneurone périphérique.

Quelles sont les atteintes imputables à la SLA ? 

C’est une maladie qui peut toucher tous les territoires, avec des modes d’entrée parfois très différents. C’est une maladie qui peut commencer par une atteinte des membres inférieurs, avec des troubles de la marche par exemple. La SLA peut aussi commencer par une atteinte des membres supérieurs, avec des difficultés pour utiliser les mains. Une autre forme d’entrée dans la maladie peut être diaphragmatique, c’est-à-dire que cela peut commencer par des troubles de la respiration. Mais ça peut aussi débuter spécifiquement au niveau de la sphère oro-pharyngo-laryngée, et c’est là qu’intervient l’orthophoniste.

Plusieurs territoires peuvent être touchés en même temps et avec l’évolution de la maladie, tous les territoires finissent malheureusement par être touchés. Nous sommes face à des patients très handicapés. Ils sont en fauteuil, et n’ont parfois plus la possibilité d’utiliser leurs bras, leurs mains (ce qui pose problème pour nous, par rapport à tout ce qui est introduction des outils de communication). Quand ils ne peuvent plus parler du tout, là, il y a une collaboration étroite avec les ergothérapeutes, par exemple, sur les outils qu’on va pouvoir utiliser pour leur permettre de communiquer.

Est ce qu’il existe des formes qui peuvent être moins graves, ou c’est toujours quelque chose qui finit par toucher tous les territoires ?

Mon expérience dans le domaine m’amène à dire que ça finit quand même par toucher tous les territoires, membres inférieurs et supérieurs, diaphragme et sphère « bulbaire » comme on dit pour évoquer la sphère oro-pharyngo-laryngée. En termes de temporalité de l’évolution de la maladie, c’est variable. Il y a des gens chez qui cela évolue très lentement, et malheureusement des patients chez qui cela évolue très vite.
Mais pour casser l’image d’Epinal sur la SLA, dans le centre SLA où j’exerce, il y a quelques patients qu’on suit depuis 10, 15 ans. Malheureusement, ce n’est pas la majorité des patients présentant une SLA. Dans la littérature, la médiane de survie, à partir de l’annonce du diagnostic, c’est trois à cinq ans !

Les neurologues ont tendance d’ailleurs à dire qu’il n’y a pas une SLA, mais des SLA avec des profils phénotypiques et évolutifs assez différents.

Quels sont les axes de rééducation orthophonique pour les patients atteints de SLA ? 

Ce sont les fonctions qui concernent la motricité oro–pharyngo-laryngée, donc la parole et la déglutition.

On peut effectivement se trouver face à un patient qui est en tout début de maladie, qui va avoir une toute petite dysarthrie (la dysarthrie étant le trouble moteur de la parole) et puis, malheureusement, ça va évoluer plus ou moins vite. Notre rôle, là, pour ce qui est de la parole, ça va être d’aider le patient à trouver des stratégies de compensation pour optimiser au mieux la fonction, l’entretenir au mieux, le plus longtemps possible et dans un souci d’économie. La phase suivante, quand le patient n’est plus intelligible, notre rôle va être de l’aider à mettre en place une communication « autre ».
Le terme de rééducation, c’est un terme que je n’utilise pas pour ce type de maladie. J’évite de l’utiliser car ça sous-entend que les patients vont récupérer. C’est vrai que dans ce type de maladie (SLA et d’autres maladies neuro-évolutives), l’orthophoniste doit bien comprendre qu’on accompagne les patients dans des deuils successifs. Le deuil de perdre la parole, le deuil de ne plus pouvoir manger…etc.

Je parle plutôt d’accompagnement. Ce sont des gens qu’on accompagne avec l’évolution de leur maladie pour les aider à trouver des stratégies de compensation et de facilitation, pour améliorer leur confort au quotidien, quant à la communication et à l’alimentation. Premièrement, pour essayer de maintenir au mieux la fonction, mais deuxièmement, pour essayer de continuer à utiliser cette fonction sans trop se fatiguer. Plus on est fatigué·es et moins on utilise correctement une fonction. L’aide de l’orthophoniste, c’est de les accompagner avec l’évolution de la maladie pour optimiser au mieux les fonctions, parole et déglutition, avec un souci d’économie. Notre rôle auprès des aidants est également très important.

Quels intérêts y a-t-il à communiquer avec les autres professionnels de santé qui entourent le patient ? 

La prise en soins des personnes atteintes de la SLA est pluriprofessionnelle.
Les ergothérapeutes sont importants pour tout ce qui est aspect de la communication, particulièrement au moment où le patient n’a plus l’usage de ses mains.
Les diététiciens, pour les aspects nutritionnels, et cela inclut également tout ce qui est aussi maintien du poids. Avec ces derniers, on lie une étroite collaboration pour entrenir au mieux les apports nutritionnels, tout en sécurisant la déglutition, avec des adaptations de textures.

On peut être également amené à travailler de manière conjointe avec les dietéticiens lorsqu’il y a indication d’une gastrostomie (procédure dans laquelle un tube d’alimentation flexible est placé à travers la paroi abdominale dans l’estomac). Si l’orthophoniste juge que le patient peut encore manger per os, c’est-à-dire par la bouche, en adaptant les textures sans risque majeur, la diététicienne ajustera lenombre de poches de nutrition à prescrire, car le patient pourra encore manger un repas par exemple. Il peut aussi y avoir une étroite collaboration entre l’orthophoniste et le kiné, pour tous les aspects respiratoires et désencombrement laryngé.

Autre intervenant important, c’est le neuropsychologue, qui fait des évaluations de toutes les fonctions cognitives. Il y a des formes de SLA, sans doute plus qu’on le pense, qui sont associées à des démences fronto-temporales (DFT). La DFT peut d’ailleurs aussi être un mode d’entrée dans la maladie.

Que pourriez-vous dire à des orthophonistes pour leur donner envie de se lancer dans ce type de prise en charge ?

Bien sûr, C’est une prise en charge qui est lourde, qui est parfois psychologiquement difficile. Et je pense particulièrement quand on travaille en libéral, seul avec ses doutes, ses questions…ses peurs ! Dans une structure, c’est un peu différent. Il y a une équipe, on peut échanger entre nous. En libéral, la position de l’orthophoniste est difficile. Parfois le patient va oser lui poser toutes les questions qu’il n’aura peut-être pas osé poser aux neurologues. Le rôle de l’orthophoniste, comme je le disais tout à l’heure, c’est vraiment d’accompagner et d’apporter du confort au patient, dans son quotidien, sur la période qui lui reste à vivre. Il y a ce deuil du « rééducateur » à faire. Une fois qu’on a passé ce stade de « Je ne suis pas là pour rééduquer, mais pour accompagner», la prise en charge est peut-être plus « facile ».
C’est très gratifiant, honnêtement, dans la mesure où l’on sait que notre rôle, ça va être d’améliorer le confort de vie et le quotidien de cette personne pour le temps qui lui reste à vivre.

L’orthophoniste est aussi là pour donner des conseils aux conjoints ou aux aidants, par exemple, pour optimiser la communication, la déglutition, donner des idées de recettes, conseiller sur la manière de donner à manger à son proche… Ça paraît évident comme ça, mais quelqu’un qui a une dysarthrie sévère et qu’on a du mal à comprendre, notre rôle va être aussi de dire « Mettez-vous bien en face, ne parlez pas d’une pièce à l’autre ; mettez vos lunettes s’il y a besoin car nous faisons de la lecture labiale ; limitez le bruit environnant. »
Sans prise en charge orthophonique, ils n’auront pas toutes ces astuces qui ont l’air des petits détails, mais l’ensemble de ces détails va améliorer leur confort de vie quotidienne. Régulièrement, les patients me rapportent spontanément leur vécu de leur prise en charge orthophonique en libéral. Beaucoup me disent, et même à des stades sévères de la maladie, alors que l’orthophoniste se questionne sur son rôle à ce stade de l’évolution : « heureusement que j’ai une orthophoniste qui vient à la maison parce que c’est la seule personne avec qui je passe du temps, qui prend le temps de m’écouter et qui me donne de bons conseils. ». J’ai récemment interviewé des patients sur ce que l’orthophonie leur apportait : les mots clés sont « détente », « écoute », « conseils ». Un patient m’a écrit avec sa commande oculaire que son orthophoniste lui avait fait un burger reconstitué en textures adaptées pour son anniversaire…est-ce que l’orthophoniste déborde de ses fonctions en faisant ça ? Je ne pense pas du tout, l’orthophoniste est dans son rôle ici, entretenir le confort, peut-être même le plaisir, en proposant des adaptations, d’une fonction qui dysfonctionne, la déglutition ici.

Tous les conseils qu’on peut donner pour la déglutition, les textures, les postures de la tête, les contenants sont importants pour les patients et leurs aidants. Par exemple : il vaut mieux boire dans des verres plutôt évasés pour éviter de finir le fond du verre en penchant la tête en arrière. Les orthophonistes connaissent ça par cœur. Mais les patients, sans ces astuces-là, font plus de fausses routes. D’ailleurs, en début de la maladie, grâce à l’orthophonie, les patients rapportent souvent qu’ils ne font plus de fausses routes ! Je comprends complétement la position de l’orthophoniste qui dit « Non, moi, je ne m’occuperai jamais de patients SLA. » Et je comprends d’autant plus que moi, quand j’ai commencé, quand j’ai été toute jeune diplômée, je ne voulais pas m’occuper de cette pathologie-là ; elle me faisait très peur en fait ! elle renvoie tellement à cette fragilité de la vie ! …et voilà ça fait 20 ans que je m’occupe de cette maladie

Dernière question : y a-t-il des formations spécifiques à cette pathologie ?

J’en donne quelques-unes. Je ne suis pas la seule. Dans le cadre de la formation continue des orthophonistes, il y a quelques formations sur la SLA.

La SLA étant une pathologie qui entraîne dysarthrie et dysphagie, qui sont vraiment deux domaines qui concernent les orthophonistes, je pense que toutes les formations qui vont concerner ces troubles fonctionnels peuvent apporter des éléments qui vont aider les orthophonistes dans leur prise en charge de ces patients. Il existe aussi des plateformes e-learning sur la SLA, toutes disciplines confondues, par exemple sur le site de la FILSLAN (Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du Neurone Moteur). Enfin, scoop, les orthophonistes des centres SLA sont collégialement en train de terminer la rédaction d’un livre dédié à nos collègues orthophonistes exerçant en libéral….nous avons essayé dans ce livre, de répondre à toutes les interrogations que se posent nos collègues en libéral… à paraître en 2024 !

Pour finir, il existe de nombreux centres SLA en France. Les orthophonistes en libéral ne doivent pas hésiter à contacter ces centres et ne pas rester seul·e face à cette maladie !

Aidants de personnes aphasiques : documents à télécharger

Entre 2014 et 2017, à l’initiative de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF), le Collège Français d’Orthophonie (CFO), association qui regroupe la FNO et l’UNADREO, en partenariat avec la Société Française de Psychologie (SFP) et la Société de Neuropsychologie de Langue Française (SNLF), ont proposé un vaste programme de formation à destination des aidants de personnes aphasiques, financé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). L’accès à l’ensemble du programme de formation était gratuit pour les aidants. Au total, ont été organisées :
– 63 sessions de sensibilisation ouvertes à un large public
– 72 sessions de formation à destination des aidants
A cette occasion, de nombreux documents ont été créés et diffusés.

Documents à télécharger

 – Brochure : Qu’est-ce que l’aphasie (12 pages)
 – Brochure : Prévention AVC (8 pages)
 – Brochure : L’aphasie, vous connaissez ? (76 pages)
 – Plaquette de la FNAF : L’aphasie, qu’est-ce que c’est ?
 – Livret : Mon papa ou ma maman est aphasique

Article publié le 25 septembre 2018
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Aidants : Lien vers le site de la CNSA

Depuis 2007, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a développé et accompagné une pluralité d’actions destinées aux aidants familiaux grâce aux compétences qui lui ont été progressivement confiées.

Une page de son site internet est dédiée à l’information des aidants : cliquez ici pour y accéder